"Je suis très en colère et ces propos m'ont surpris. Ce sont des déclarations incompréhensibles, qui sont loin des positions des associations de lutte contre le sida. C'est la position de Pierre Bergé, président de Sidaction", a déclaré le directeur général de Aides à l'AFP.

"Ce n'est pas vrai que le Téléthon phagocyte les dons des Français. Il ne nous a jamais gênés. Nous collectons chaque année 15 à 20 millions d'euros. Nous travaillons depuis des années avec l'Association française contre les myopathies" (AFM), on n'est pas des frères ennemis, loin de là", a déclaré le directeur général de Aides.

"L'argent du Téléthon sert l'ensemble des recherches sur la thérapie génique et donc indirectement toutes les causes, y compris le sida", a-t-il ajouté.

"On sait que si on trouve un vaccin contre le sida, ce sera aussi grâce aux recherches sur la thérapie génique. De plus, l'AFM finance des recherches sur des maladies rares ou opportunistes, et les malades du sida qui en sont atteints peuvent en bénéficier", a-t-il dit.

Le président du Sidaction, Pierre Bergé, suscite la polémique depuis le week-end dernier après avoir accusé le Téléthon de "parasiter la générosité des Français", notamment au détriment d'autres causes comme le sida.
"Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible....", a-t-il déclaré.

Il a reçu le soutien de Line Renaud, lundi sur RTL, qui a estimé qu'il avait été "très courageux d'avoir mis en route ce débat".
La présidente de Sidaction a estimé qu'il y a une "disproportion" dans les dons accordés au Téléthon. "Il y a trop d'argent pour le Téléthon", a-t-elle dit.

Dans une tribune publiée dans le Monde, Pierre Bergé, Line Renaud et Bertrand Audoin, respectivement Président, vice-présidente et directeur général de Sidaction, persistent dans l'interrogation : "nous est-il interdit de nous demander si les moyens dont dispose le Téléthon ne sont pas disproportionnés ?", écrivent-ils.
"Cancers, myopathies, sida, maladies rares, nouveaux virus, d'autres encore, tous devraient pouvoir travailler ensemble et à armes égales dans un objectif commun : le mieux-être de l'humanité, la lutte contre des injustices sociales, pour des droits, contre des discriminations liées à la maladie, mais aussi à des choix de vie, comme en subissent trop souvent des malades, et beaucoup de séropositifs", affirment les responsables de Sidaction qui en appellent à "la mise en commun des dons destinés à aider la recherche".

> Commentaire : le principe du Téléthon doit être revu


Pierre Bergé a eu raison de souligner le scandale que représente la façon dont le Téléthon est organisé.
Cette opération bénéficie depuis de nombreuses années du concours des télévisions et radios publiques, de celui de nombreuses collectivités locales et associations subventionnées de façon excessivement privilégiée si ce n'est exclusive.

Elle draine des sommes considérables vers une seule association vouée à la recherche et à l'accompagnement d'une seule pathologie créant une déséquilibre flagrant entre les différentes causes médicales qui peuvent prétendre à la générosité du public.

Pierre Bergé n'est pas le seul à s'émouvoir de cette situation. Une députée UMP a dénoncé les mêmes travers, il y a quelques jours, et proposé d'en modifier le fonctionnement.

Le principe du Téléthon devrait être revu de façon a permettre une rotation annuelle des pathologies bénéficiant à la fois de l'exposition médiatique et des fonds que permet de lever ce dispositif.

Le cancer, Alzheimer, le diabète, le sida évidemment, et combien d'autres causes médicales doivent avoir accès de façon équitable aux antennes publiques et au concours des collectivités locales pour permettre l'information du public et la sollicitation de sa générosité.
C'est un principe qui ne devrait même pas souffrir le débat et encore moins la polémique.

Mis en ligne le 24/11/2009