He Jiankui a réitéré dans un amphithéâtre bondé de Hong Kong ses allégations, se disant "fier" d'avoir permis la naissance de jumelles dont l'ADN a été modifié pour les rendre résistantes au virus du sida dont est infecté leur père. Mais cette première présentation publique détaillée de ses travaux, qui n'ont toujours pas été vérifiés de façon indépendante, s'est attirée de vives critiques d'experts dénonçant, sur le plan éthique, un "cafouillage".

"Une pause est observée dans les essais cliniques compte tenu de la situation actuelle", a annoncé le chercheur qui dirige un laboratoire à Shenzhen, lors du second Sommet international sur l'édition du génome. "En ce qui concerne ce cas spécifique, je suis fier."

He Jiankui a expliqué que les deux jumelles surnommées "Lulu" et "Nana" étaient nées il y a quelques semaines. Huit couples -tous composés d'un père séropositif et d'une mère séronégative- s'étaient portés volontaires pour l'essai, a-t-il relaté, précisant que l'un d'eux s'était rétracté. Il a fait état d'une "autre grossesse potentielle" impliquant un deuxième couple, laissant ensuite entendre que celle-ci s'était soldée par une fausse couche précoce. -

Pas en arrière

L'annonce dimanche de ces naissances -première mondiale si elles étaient confirmées- n'a laissé personne indifférent, beaucoup d'experts dénonçant l'absence de vérification indépendante ou le fait d'avoir exposé des embryons sains à des modifications génétiques. De telles modifications pourraient en effet générer des mutations non désirées dans des zones différentes de celles ciblées.

"Les volontaires étaient informés des risques d'effets secondaires potentiels et ont décidé de l'implantation", a affirmé He Jiankui, en ajoutant que l'Université de sciences et technologie du Sud de Shenzhen, à laquelle il est rattaché, n'était "pas au courant de l'étude". L'établissement avait auparavant pris ses distances avec son chercheur, en affirmant qu'il était depuis février en congé sans solde.

Les organisateurs du sommet ont également dit ignorer les travaux de M. He. Le modérateur de la table ronde, Robin Lovell-Badge, a estimé que cet essai était "un pas en arrière" d'un point de vue de la pratique scientifique. "C'est un exemple d'approche qui n'a pas été suffisamment prudente et proportionnée", a-t-il dit. "Il est cependant clair que c'est historique. Ces deux bébés seraient les deux premiers bébés génétiquement modifiés."

Pas scientifique

Le président du sommet, le biologiste David Baltimore, lauréat du prix Nobel, a dénoncé de son côté "une carence dans l'autorégulation de la communauté scientifique en raison d'un manque de transparence". Antonio Regalado, un des responsables de la MIT Technology Review -la publication qui avait fait état des travaux de M. He dimanche avant qu'il ne se fende d'une vidéo sur YouTube- a estimé que la présentation du chercheur était "d'un point de vue éthique un cafouillage".

He Jiankui, qui a été formé à Stanford aux Etats-Unis, explique avoir employé l'outil révolutionnaire CRISPR-Cas9, dit des "ciseaux génétiques", qui permet d'enlever et de remplacer des parties indésirables du génome, comme on corrige une faute de frappe sur ordinateur.

Les jumelles sont selon lui nées après une fécondation in vitro, à partir d'embryons modifiés avant leur implantation dans l'utérus de la mère. Cette technique ouvre des perspectives dans le domaine des maladies héréditaires. Mais elle est extrêmement controversée, notamment parce que les modifications réalisées seraient transmises aux générations futures, et qu'elles pourraient au final affecter l'ensemble du patrimoine génétique.

Le chercheur américain d'origine chinoise Feng Zhang, qui revendique la paternité de l'outil CRISPR-Cas9, a de son côté jugé dangereux et non nécessaire l'essai de M. He. "Cette expérience n'aurait pas dû avoir lieu", a déclaré Feng Zhang aux journalistes lors du Sommet. "Ce qu'il a fait n'est pas scientifique."

Histoire jamais vérifiée?

Dans la plupart des pays, les modifications du génome humain sont étroitement encadrées. Le vice-ministre chinois des Sciences et de la Technologie Xu Nanping a lui-même indiqué mardi, selon la télévision publique, que si les jumelles étaient vraiment nées, c'était illégal.

Selon des principes éthiques édictés en 2003 concernant la recherche sur les cellules souches d'embryons, la culture in vitro est possible mais seulement pendant 14 jours après la fertilisation ou la transplantation du noyau.

Mais selon Qiu Renzong, pionnier des questions bioéthiques en Chine, les chercheurs chinois échappent souvent aux sanctions car ils n'ont de comptes à rendre qu'à leur institution. Et certaines ne prévoient aucun punition en cas de faute professionnelle.

Lundi soir, la Commission nationale chinoise de la santé a annoncé l'ouverture d'une enquête, tandis que l'hôpital de Shenzhen censé avoir approuvé ces recherches a démenti toute implication. M. He n'a pas dévoilé les identités des personnes directement impliquées dans l'étude.

"La vie privée est capitale", a twitté Nicholas Evans, professeur assistant de philosophie à l'université du Massachusetts, aux Etats-Unis, qui travaille sur les questions bioéthiques. "Mais je m'inquiète de ce que cette histoire puisse ne jamais être vérifiée indépendamment."

(Source AFP)