Les plus que trentenaires se souviennent d'un énorme préservatif rose recouvrant l'obélisque de la Concorde en 1993. Ou d'autres actions "act-upiennes", toujours spectaculaires : jets de faux sang, de faux sperme, de vraies cendres de militants.

Colloques interrompus, slogans percutants : "Nous ne mourrons pas tous." Il y a aussi les invectives contre les autorités, les laboratoires pharmaceutiques, accusés d'immobilisme. Ou encore ces "die-in", quand des dizaines de personnes allongées par terre simulent des cadavres et remuent les consciences.

"Mais la plupart des jeunes ne connaît même pas le nom Act Up", soupire Didier Lestrade, l'un de ses trois fondateurs. "Créée à partir de l'angoisse" en 1989, cette structure a pourtant "permis d'exorciser une peur extrême en menant des actions contestataires, visuelles, dans les rues, tout en faisant du lobbying", explique-t-il.

Car jusqu'en 1996 et l'apparition de la trithérapie, le sida n'offre d'autre issue qu'une mort garantie. A l'énoncé du diagnostic, "le médecin m'a dit : 'je suis désolé, il vous reste six mois'", raconte Fred Bladou, qui affirme être "un survivant".

"Je fais partie des 7 ou 8% de séropositifs contaminés en 1986 qui ne sont pas morts." La maladie met près de dix ans à se déclarer chez cet ancien d'Act Up. En 1995, "toutes mes défenses se sont effondrées. Il me restait 7 T4", ce taux de lymphocytes, ou globules blancs, qui permet au corps de lutter contre les infections. Un individu en bonne santé en compte plus de 500.

Après "des semaines en réanimation", la trithérapie, dont Fred Bladou a été l'un des premiers patients français à bénéficier, le ressuscite. Mais un cancer des os lié au sida le "cloue ensuite au lit des années". "Ma vie s'est arrêtée quand j'ai été contaminé. J'avais 18 ans", souffle-t-il. -

Mépris social

La connaissance du VIH est alors minimale. L'hypothèse d'un "cancer gay" a été considérée au début. Les tests n'existent pas. Les premiers traitements, qui ne permettent que de retarder la phase ultime de la maladie, non plus. Sueur et salive sont évoquées comme des facteurs de contamination.

"En 1986, j'ai 21 ans. Je sors à peine de l'adolescence. La gauche vient de dépénaliser l'homosexualité. C'est l'insouciance. Et j'ai trois amis qui tombent malades", se souvient Gwen Fauchois, ancienne vice-présidente d'Act Up. Ceux qui déclarent le sida "maigrissent, chopent la tuberculose, deviennent aveugles". Puis ils meurent.

La maladie ébranle la communauté homosexuelle, principale touchée avec les toxicomanes. "L'épidémie frappait les personnes que la société jugeait négligeables. Elle s'est développée sur fond de mépris social", dénonce Gwen Fauchois. Act Up, avec ses happenings médiatiques, devient la figure de proue des victimes.

De Marseille, où il vit alors et travaille pour Aides, une association de lutte contre le sida dont il est aujourd'hui directeur général délégué, Christian Andréo trouve ces actions "spectaculaires, romantiques" et surtout "complémentaires" avec celles d'Aides. "ll fallait qu'une partie assume d'être trash, et qu'une autre puisse dialoguer avec les institutions."

"Le pouvoir avait très peur d'Act Up" car leurs actions s'apparentaient à "la guérilla, au guévarisme", remarque Frédéric Martel, auteur de "Le rose et le noir". Hors du Marais, le quartier gay parisien, l'association "ne représentait pas grand monde", relativise-t-il. Mais ce "mouvement d'alerte médiatique" a eu un rôle primordial sur le "changement de discours sur le sida".

Désenchantement

L'héritage d'Act Up est d'avoir "sauvé des vies" grâce à son positionnement "d'énervés" adeptes de "violence symbolique", insiste Gwen Fauchois. La structure revendique aussi d'avoir "formé ses membres presque au niveau des chercheurs", pour qu'ils "équilibrent" le rapport patient-médecin.

Vingt-et-un an après la trithérapie, qui a fortement diminué le nombre de décès, le relâchement par rapport au sida est toutefois réel. Une étude publiée en juillet, réalisée notamment par l'Inserm, montrait que 14,3% des jeunes hommes homosexuels interrogés étaient séropositifs.

La maladie a pourtant tué, directement ou indirectement, 1.300 malades en 2015, pour environ 155.000 à 205.000 porteurs du VIH, selon Santé publique France. "La prévention envers le public s'est complètement désincarnée.

La visibilité des séropos est nulle aujourd'hui", dans un contexte de chute du militantisme et de diminution des budgets, regrette Jacques Pisarik, 25 ans, cadre d'Act Up. L'association, un temps placée en redressement judiciaire, a fortement réduit la voilure.

"Les gens n'ont pas de mémoire. Ma génération a trop vite oublié. La jeune génération n'est pas intéressée", tempête Didier Arthaud, le président-fondateur de Basiliade, association d'aide aux malades du VIH.

Le film "120 BPM", qui sortira mercredi en salle, est en ce sens selon "super-important" pour lutter contre une maladie "tellement banalisée qu'on considère que le problème est réglé". Il est aussi "essentiel" pour les militants de la première heure qui, quand ils ne sont pas morts, vivent pour "beaucoup" pauvrement, avec "pour seul revenu l'allocation adulte handicapé".

Infectés dans les années 1980 ou 1990, "ils ont tout abandonné" pour se consacrer à la lutte "car ils n'avaient aucune perspective d'avenir", dit-il. Puis ils n'ont pas su faire le "deuil du deuil", ou sont tombés malades, remarque Didier Lestrade, qui voit dans cette "précarité financière" un nouveau motif de "désenchantement".

"Je dois être la seule personne de presque 60 ans qui a monté les marches du tapis rouge de Cannes tout en étant au RSA", écrivait-il en mai dans Libération. Sa tribune s'intitulait :"Après 120 BPM, épargnez-nous vos louanges."

(Source AFP)